Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

что ты не один и что не всё в этом мире сходится на твоих амбициях. Ты понимаешь, что нормальным и счастливым можно быть где угодно и для этого необязательно быть каким-то или умирать на работе». Тасин папа – трудоголик, который сам много работал и дочери всегда говорил: «Всё сама». Но из-за болезни Тася не может работать в полную силу, и такое «несоответствие» приносило ей дополнительные страдания.

О «Доме с маяком» Тася говорит так: «Это такое расширение горизонта нормальности, о котором я даже не подозревала. Когда в Поленове абсолютно парализованный парень с Дюшенном сидел вместе со всеми у костра, мы ржали над анекдотами и пили чай, и Борис, один из координаторов хосписа, перелил для него чай в его бутылку, дал трубочку и придерживал соломинку так, чтобы тому было удобно пить. Тогда я поняла, что примерно так и должно выглядеть нормальное общество… В нашей стране никогда не было места для прорастания таких “цветочков”, как я или тот парень, а хоспис создает питательный слой комфортности, цивилизации, социальной устроенности, чтобы это стало возможным. Ведь люди с инвалидностью рождаются в каждом социуме, и вопрос только в том, насколько комфортно и до какого возраста они доживут».

Ты не можешь сделать человека с инвалидностью «нормальным», нормотипичным, но можешь приблизить к нормальности его жизнь. Эта идея все четче звучит в посланиях Лиды. История Таси, которая отказывается вызывать жалость и быть конформной «соплей», а хочет стать автором своей жизни, иллюстрирует новое направление Лидиных мыслей – и развития детского хосписа.

Настя Егорова и Тася Шеремет летом 2022 года покидают Москву. С этого момента блог Таси называется «Трагикомедия жизни больного МВ оппозиционного журналиста и блогера. Теперь в эмиграции».

* * *

Активная и пробивная Тася фактически олицетворяет «идеального» подопечного, о котором мечтает Лида и о которых знает из западной истории борьбы за права людей с инвалидностью. Лида читает своим сотрудникам несколько лекций, поднимая новый флаг на корабле. На нем написано: «Благотворительность – это плохо». Вместо нее людям с инвалидностью нужны равные со всеми права.

В этом вопросе все начинается с нормализации.

Для Лиды Мониава принципиально важно, чтобы «жизнь неизлечимо больного ребенка и всей семьи как можно меньше пострадала из-за того, что ребенок болеет». Для этого необходимы большие изменения, которые «могут повысить качество жизни ребенка и его семьи. Чтобы для людей с нарушениями стали доступны условия жизни, близкие к общепринятым. Чтобы уровень “инвалидности” ребенка и семьи снижался».

Лида говорит: «Мне нравится идея, что все люди очень разные и надо относиться к любым отличительным чертам человека, будь то цвет кожи или инвалидная коляска, как к индивидуальным особенностям, а не как к “ненормальности”, “нездоровью”, “проблемам”. Цель общества должна быть в приспособлении окружающей среды под особенности каждого человека. А не наоборот – пытаться уравнять, усреднить все индивидуальные особенности, чтобы человек стал “как все” и вписался в окружающую среду.

Есть люди высокие, и им некуда деть ноги в самолете. Но это не человек какой-то неправильный, а самолетные сиденья не адаптированы под разных людей. Есть люди полные, им бывает сложно купить себе одежду. Это не они неправильные, толстые и т. п., а магазины недостаточно хорошо продумали свой ассортимент. У меня, например, аллергия на рыбу и морепродукты. Если я буду жить в обществе, где едят только рыбу, я буду постоянно голодная, буду страдать и чувствовать себя ущербной. А в Москве, где куча разной еды, я не ощущаю, что у меня есть какие-то ограничения, и живу нормально.

В России одной из основных причин инвалидизации становится отсутствие доступа к окружающей среде, к транспорту. Человек, может, и хотел бы поехать на работу, в музей, в кафе, но наш город не приспособлен для перемещения на электроколяске. Именно это становится причиной, что человек остается дома»[37]. Инвалид не тот, кого поразила болезнь, а тот, кто из-за внешних ограничений не может пользоваться благами социума, – «город и общество своими руками делают из людей инвалидов».

Мониава настойчиво повторяет: «Степень инвалидности человека определяется не его ограничениями, а тем, насколько общество и окружающая среда адаптированы под эти ограничения. Наша работа – менять не человека, а самих себя, общество и окружающую среду».

Это осознание приходит к Лиде еще с первых валдайских лагерей, но на деле сталкивается с российскими реалиями, ломающими все идеальные представления, давно укорененные в практике зарубежных стран, на которую ориентируется детский хоспис.

Из лекции Лиды Мониава: «…есть две параллельные реальности. Реальность, в которой живут обычные семьи, где дети не болеют неизлечимыми заболеваниями. В этих семьях дети обычно ходят в школу, родители – на работу, летом все ездят на море, в кровати лежат только ночью, днем проводят время в одежде, а не в одном только памперсе, одежду для ребенка выбирают красивую, моются обычно каждый день, и зубы чистят каждый день, и ботинки у обычных детей есть, и очки носят, если со зрением проблемы, едят обычно сидя, а не лежа, в 14 лет мальчики смотрят стрелялки, а не мультики про Лунтика.

Вроде это простые совсем вещи, но у семей с неизлечимо больными детьми почему-то всего этого не было. Был бесконечный день сурка. Я хорошо помню одну девочку 14 лет с органическим поражением ЦНС. Она все время лежала в кровати. Голая, на пеленке. Ее не мыли водой, только обтирали салфетками. Кормили лежа. Включали мультики про Лунтика, потому что, когда человек в 14 лет не может говорить, начинаешь думать, что и соображает он тоже плохо. Одежды и обуви не было: зачем все это, если никуда не выходишь? И мама, которая круглые сутки ухаживала за этой девочкой на уровне медсестры в реанимации – санировала, поворачивала, без сна и отдыха. Этот грустный день сурка повторялся уже второй год. Дело было в палате взрослого хосписа.

Мы стали думать – как из такого дня сурка выбираться в сторону нормальной жизни?»

До нормальной жизни оставалось еще очень далеко. В жизни реальной элементарно нарушались права человека, положения Конституции. Обыкновенная история – насилие и унижающее достоинство обращение в закрытых системах: интернатах, отделениях реанимации и других местах, где персонал находится с беспомощным ребенком один на один без контроля. У людей из взрослых госучреждений почти полностью отсутствует свобода передвижения. Лида приводит пример Антона, работающего в хосписе уборщиком: молодой человек, не ограниченный в дееспособности, живет в психоневрологическом интернате. После девяти вечера он не имеет права пользоваться чайником и должен каждый день отпрашиваться у «самодура директора интерната», так что Лида никогда не знает наверняка, выйдет ли